今年1月，江蘇省人大通過了《江蘇省醫療保障條例》，其中明確，對于罕見病要建立一個特殊的類似基金的管理模式。朱銘來認為江蘇提供了一個很好的示范，“在基本醫保的基礎上開設一些單獨的特殊的基金保障。”
        同時，朱銘來認為要把原先地方醫保里的一些保障內容，有效地轉化到普惠型商業補充醫療保險（以下簡稱“惠民保”）當中。“就像‘惠民保’正在不斷地把一些罕見病加進來。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牽頭，保險企業承保，是針對一定區域內基本醫保參保人的補充醫療保障。“西湖益聯保”就是其中之一。
        據《報告》觀察，截至2022年各地已有超過250款保險產品上市，普惠險已經成為政府主導的多層次醫療保障體系建設的重要部分。對于需要終身服藥的罕見病患者來說，少花一分錢就是多一分希望。
        此外，關注罕見病領域的慈善公益機構也是多層次醫療保障體系的重要一環。公益機構是各方力量的鏈接者，可以銜接醫保政策、商業保險、企業與民間慈善等各方力量。
        北京病痛挑戰公益基金會就是聚焦罕見病領域的一家公益組織，該基金會秘書長馬滔認為，公益機構是罕見病用藥多層次保障體系中的共建者角色，能在政策不斷的疊加與落地中“身處一線”摸清患者需求，幫助患者“打通最后一公里用藥”。不過，“對于百萬治療費用來說，慈善基金會籌集的資金杯水車薪”。
        作為一名治療罕見病的醫生，鄒朝春最希望的是看著這些孩子病情延緩，甚至結婚生子。他常常安慰罕見病患者及家屬：“科學的進展是非?？斓?，有時候感覺可能還是很遙遠的治愈方式，只要攻克了某個技術難題，很快就會到來。”

編輯｜小鑫
審核｜小晶 
信息來源 | 中國青年報
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